2 bebeluşi din Republica Moldova ( satul Măgdăceşti, raionul Criuleni) au nevoie de ajutorul românilor. Mihail şi Galina au un diagnostic crunt... amiotrofie spinală de tip 1
La doar şase luni, doi bebeluşi din Moldova duc o luptă ilegală cu viaţa, aceştia fiind diagnosticaţi cu Amiotrofie Spinală „boala genetică numărul unu care omoară cei mai mulţi bebeluşi până la doi ani”.
Mihail şi Galina, mai au o şansă la viaţă, însă vaccinul salvator este unul foarte scump, o singură doză costă peste două milioane de dolari pentru o singură doză.
 
Cele două vaccinuri, nu se pot efectua nici în România., nici în Republica Moldova.
Fetiţa se află în stare gravă, fiind internată în Secţia reanimare, iar băieţelul este deocamdată stabil.
 
” Suntem o familie de oameni tineri simpli din Măgdăceşti, care ne-am dorit în jurul nostru cât mai mulţi copilaşi. Dumnezeu ne-a ascultat rugăminţile şi ne-a oferit patru copii odată...
 
Foarte greu de descris sentimentele noastre la aflarea acestei veşti. Eram şi fericiţi şi speriaţi. Oare ne putem descurca? Vom reuşi să îi facem mari? Cu bine, cu mai puţin bine, la 32 de săptămâni, am făcut cunoştinţa cu Mihail, Mihaela, Ecaterina şi Galina. În momentul în care ne-am trezit singuri, cu 4 îngeraşi, am înţeles că trebuie să fim puternici pentru ei.
 
Primele semne, că ceva nu este bine, au apărut în decembrie, când Galina s-a îngrăşat brusc şi a început să se mişte tot mai puţin. Am mers la pediatru, acesta ne-a asigurat că totul este bine, motivul pentru care Galina se mişca mai greu fiind greutatea. Însă instinctul de mamă îmi spunea că e ceva mai mult de atât aşa că am mers la mai mulţi specialişti. Aceştia din urmă ne-au sugerat să facem o analiză genetică, suspectând că ar suferi de atrofie spinală. De la aflarea acestei veşti cumplite şi până la aflarea rezultatelor şi chiar şi după, am refuzat să cred că nouă ni se poate întâmpla aşa ceva. Crezând că este o eroare medicală, am repetat analiza şi în România. Pe data de 13 martie, din cauza unei pneumonii, Galina a ajuns la reanimare, respiră foarte greu... A doua zi am primit şi rezultatele din România. Când diagnosticul a fost confirmat pentru a doua oară, am simţit că fuge pământul de sub mine, am avut nevoie de intervenţia medicilor, în urma unei crize puternice. Era cât se poate de real, Galina şi Mihail suferă de amiotrofie spinală musculară de tip 1.
 
Am plâns multe zile la rând de la aflarea cumplitei veşti, până am înţeles că plânsul nu vindecă şi trebuie să fac mult mai mult pentru copilaşii mei. Am început să contactez părinţii cu copii diagnosticaţi cu aceiaşi boală şi atunci am înţeles că avem o şansa şi trebuie să facem tot ce ne stă în puteri.
 
Am demarat imediat demersurile pentru că copii noştri să poată beneficia de tratamentul care le asigură o viaţa mai bună, Spinraza, însă care, din nefericire nu îi poate vindeca.
 
Scopul nostru final este ZOLGENSMA. Este un vaccin în valoare de 2.1 milioane de dolari, care poate opri evoluţia bolii, dar care poate fi administrat până la împlinirea vârstei de 2 ani.
 
Nu ne rămâne decât să credem că Dumnezeu îi iubeşte pe copilaşii mei şi acest coşmar îngrozitor se va termina într-o zi.
 
Cel mai mare vis este să îmi văd toţi micuţii împreună şi sănătoşi, aşa cum a fost odată!”
 
Cei care vor să ajute familia Ciutac pot suna la numărul de telefon 068061370 sau prin donații bancare și online!
▪️SMS România = 2€
 8829 textul Gemenii Ciutac
▪️Conturi ING România:
RON – RO62INGB0000999910287227
USD – RO93INGB0000999910287445
EURO – RO30INGB0000999910287415
SWIFT: INGBROBU
BIC: INGB
Titular conturi: Tatiana Ciutac
▪️Cont Republica Moldova:
IBAN: MD84ML000002259A64121741
Beneficiar: Ciutac Tatiana
Banca benef: BC, Moldindcombank, S.A.
Nr. Card: 4028110288418871
▪️Revolut: 0724623475
IBAN: GB97 REVO 0099 7009 9902 03
BIC: REVOGB21
Beneficiar: Tatiana Ciutac
User: tatian12xm
▪️SMS pentru R. Moldova:
- Sms UNITE = 45 lei, text "Ciutac" la numărul scurt 9016
- Sms Moldcell = 45 MDL, text 644 la numărul scurt 2910
▪️Site Gemenii Ciutac: Www.calatoria-gemenilor-ciutac.ro
▪️Donații Speranţa pentru România: https://www.sperantapentruromania.ro/.../mihail-si.../
▪️Donații HelpKarma: https://ro.helpkarma.com/help/361592556152
▪️Date Asociație: https://impreunapentrububu.ro/