Irina Violeta Ioniţă,la doar 5 luni,are nevoie de ajutorul nostru (video )

Irina Violeta Ioniţă are 5 luni ,este din  localitatea  Tatarani  ,judetul Prahova si acum lună a fost diagnosticata cu amiotrofie musculară spinală. O boală rară care afectează toţi muşchii corpului până când pacientul paralizează.

Medicii le-au spus părinţilor că există un tratament care o poate ajuta să lupte cu maladia. O fiolă costă 70.000 de euro iar statul a început să îl deconteze la finalul anului trecut.

Potrivit http://stiri.tvr.ro,doar 39 de pacienţi cu amiotrofie musculară spinală au primit tratament vital.

Pacienţii diagnosticaţi cu amiotrofie musculară spinală, o boală genetică rară, duc o luptă cruntă şi cu sistemul. Există un tratament ce îi poate ajuta şi este inclus pe lista compensatelor încă de anul trecut, dar pe care nu toţi bolnavii îl primesc. Ministrul Sănătăţii spune că sunt liste de aşteptare pentru că bugetul a fost aprobat cu întârziere.

Povestea spusa de mama Irinei,pe facebook :

“ În urmă cu 5 luni venea pe lume Irina Violeta o fetiţă de nota 8 frumoasă, ambiţioasă dorită şi iubită de toată lumea. Pe data de 23 februarie Irina sa botezat iar la 3 zile după botez venea şi cumplita veste în urma unui consult neurologic Irina a primit diagnosticul de amiotrofie spinala gradul 1, cel mai grav grad. Eu neacceptand acest diagnostic şi simţind în sufletul meu de mama o speranţa că fetita mea Irina nu are aceasta boala am cautat soluţii şi la alţii 2 neurologi consultând-o şi spunându-mi ca ea are aceasta boala, ceea ce sa şi confirmat printr-un test genetic, nu am vrut sa credem şi sa acceptam ca ea are aceasta boala, dar pana la urma ne-am ridicat de jos şi am zis ca exista şansă să luptam pentru Irina ca ea sa aibe dreptul la viata. Tratamentul care se aplica pentru aceasta boala se numeşte Spinraza(nusinersen) iar statul din fericire decontează acest tratament, iar noi aşteptăm ca Irina sa primească în curând sansa la viata şi speram ca cei de la CNAS Bucureşti sa deblocheze cât mai repede fondurile pentru acest tratament! Cu cât trece timpul şi Irina creste ea o sa aibe nevoie de aparate care sa o ajute sa fie un copil cât de cât normal. Rugămintea noastră pentru oamenii buni cu suflet mare care doresc sa facă donaţii pentru Irina pentru a ii cumpăra aparatele de care ea o sa aibe nevoie, pentru ca în România zilelor noastre copii noştri sunt condamnaţi la moarte deoarece cei din statul roman nu decontează bani pentru tot ce înseamnă îngrijirea unui copil cu boala aceasta. Cine doreşte şi poate sa facă donaţii acesta este contul soţului meu Ioniţă Daniel Stelian RO89BRDE300SV57251353000.Va mulţumim din suflet celor care sau mobilizat pentru a o ajuta pe Irina fetita noastră care are nevoie de şansa ei la viata!”

De asemenea,parintii fetitei au lansat si o strangere de fonduri pe facebook ,cine poate ajuta cu donatii financiare o poate face AICI

VIDEO:STIRILE TVR