În urmă cu câteva zile, domnul profesor Nelu Olteanu ((fizioterapeut kinetoterapeut la CS Steaua Bucureşti), cunoscut ploieştenilor din cazul Mariei Andreea Oprea, fetiţa în vârstă de 4 ani diagnosticată cu tetrapareza spastică, ne-a contactat cu un nou caz, de data aceasta despre fiul unui coleg de al dansului.

Alexandru Ene, în vârstă de 14 ani a fost diagnosticat cu NEUROBLASTOM STD IV CU METASTAZE OSOASE, încă de la vârsta de 2 ani.

“Povestea lui Alex este una foarte tristă, despre o luptă urâtă şi nedreaptă. De 12 ani se lupta cu o boală cumplită care i-a distrus copilăria, care l-a maturizat mult prea devreme, dar în faţa căreia nu s-a dat bătut niciodată. Acum are 14 ani împliniţi aici la Istanbul unde ne aflăm de 9 luni şi unde în loc de buletin de identitate a primit permis de rezidenţa cu domiciliu “American Hospital”. Doamne, cum să te împaci cu gândul acesta? Lupta lui Alex a început încă din 2006 pe când avea doar 2 anişori şi a fost diagnosticat cu NEUROBLASTOM STD IV CU METASTAZE OSOASE. Nici acum nu pot a descriu în cuvinte ce am simţit atunci. Era de fapt începutul unui coşmar care nu s-a terminat nici până azi. A trecut cu bine peste operaţia chirurgicală pentru extirparea tumorii, a suportat opt cure de chimioterapie foarte dure şi ajunsese să cântărească doar 7 kg. Dar trupuşorul lui puternic a rezistat, ba chiar a ţinut pe loc evoluţia bolii timp de 9 luni de zile, căci atât ne-a trebuit să strângem banii necesari continuării tratamentului în Franţa. Tratament şi investigaţii ce nu se puteau efectua în România, dar pentru care statul nu ne-a oferit niciun ajutor financiar cu toate că avea dreptul. Pentru ei Alex era un pacient incomod care a îndrăznit să ceară formularul E112 imediat după intrarea în UE. “ne-a declarat profesor Nelu Olteanu.

Lupta lui Alex pentru viaţă...

De atunci Alex luptă în continuare cu viaţa, prin spitalele din ţară şi străinătate.

În anul 2006 acesta a fost internat, operat şi a făcut chimioterapie la Spitalul Budimex (Bucureşti), pentru că în România nu se puteau face teste genetice specifice şi scintigrafie MIBG, în 2007 părinţii au mers cu Alex în Franţa pe banii lor, chiar dacă România era în UE şi puteau beneficia de formularul E 112.

“Rezultatele investigaţiilor de acolo au fost trimise către Budimex, iar medicul din ţară a spus că le-a pierdut când noi ne-am întors. Alex a venit sănătos din Franţa, dar cu risc major de recidiva.

În ţara mergeam regulat la controale, analize, investigaţii, nu au fost probleme, iar medicii de la Budimex au considerat că orice crâşc a trecut după 5 ani de la debutul bolii.

Noi am continuat să-i facem regulat analize lui Alex, iar în 2015 au apărut nişte modificări la un RMN, neluate în seamă de ai noştri, pentru că Alex nu acuza dureri, nu părea ceva complicat şi pus în seama citostaticelor.

În martie 2017 au apărut dureri la coloană, am făcut toate analizele posibile, dar medicii nu vedeau nimic grav, spuneau că sunt dureri de creştere şi au recomandat kinetoterapie, acupunctură, înot, etc. Toate le făceam, dar durerile creşteau, Alex le resimţea şi în alte părţi ale corpului, dar temerile noastre că poate fi de la neuroblastom erau infirmate de ei. M-au trimis chiar la psiholog pe motiv că exagerez şi stresez copilul

În august 2017 au început probleme la nivelul picioarelor, NIMIC important pt ei, chiar şi atunci când Alex nu se mai putea deplasa decât foarte greu, neurochirurgul ne-a trimis în repaus la pat.

Am făcut în privat din nou un RMN în dată de 9 septembrie, rezultatul a fost groaznic, era într-o luni, l-am comunicat imediat prin telefon oncologului, ne-a spus sec " nu ţine de mine, căutaţi-l pe neurochirurg", iar acesta ne-a spus, repaus la pat, reveniţi peste săptămâna şi vedem ce facem. Am aflat a doua zi ca de fapt a plecat la un congres la Cluj şi de aceea nu ne-a internat.

Am încercat cu disperare să ne internăm într-un alt spital, dar toţi au spus, mergeţi la Budimex. Joi, în aceeaşi săptămână, am revenit la Budimex, pentru că Alex nu se mai putea mişca din pat, nu-şi mai simţea picioarele şi la insistenţele mele au acceptat să venim cu o ambulanţă la ei. Şocul cel mare a fost când medicul ce rămăsese pe neurochirurgie a spus că şeful secţiei, plecat la congres, le spuseseră că nu garantează dacă operaţia va putea fi făcută cu succes, ei doar vor încerca. Trebuiau extirpate tumorile de pe coloana, depresata măduva şi fixată în şuruburi şi tije din cauza fracturii produse. Toate cele 3 erau vitale, dar nu îşi asumau nimic.

Am “înnebunit” când am aflat, cât ne-au minţit. Din fericire, cu ajutorul unor prieteni, cu ajutorul celor de la Vipmed am reuşit ca în 2 ore să găsim clinică în străinătate. Ne-au acceptat pe loc Germania şi Turcia. Medicul din Germania era la Cluj la un congres şi a spus că până luni când se întoarce în ţară, era prea târziu pentru Alex.

Singura variantă a rămas Turcia unde puteam pleca imediat în acea zi de joi, dar aveam nevoie de paşapoarte. Vineri la 8 eram la paşapoarte, nu vă spun câte emoţii, intervenţii, la 10 le aveam, am fugit la Budimex, la ora 11 a venit o ambulanţă privată de la Sanador ne-a dus la aeroportul Băneasa de unde trebuia să ne ia un avion ambulanta privat închiriat din Grecia. Ca să fie coşmarul şi mai mare, din cauza unei furtuni pe Bosfor acesta nu a putut veni la timp. Am stat lângă pistă aeroportului până la 14, ne-am întors la Sanador să-i administreze lui Alex doză de Dexametazona, am stat în ambulator până la 16, 30 când am primit de la Vipmed vestea că avionul a decolat din Grecia şi la 18, 30 am reuşit să decolăm spre Turcia.

Ambulanta de la American Hastanesi ne aştepta de 3 ore pe aeroportul din Istanbul, iar la spital tot personalul, cu translator, medici, etc. Toată noaptea i-au făcut investigaţii şi au intrat imediat în operaţie REUŞITĂ. Ziua de vineri 15 septembrie, e ziua când Alex s-a născut încă o dată.

De atunci suntem aici în spital, cu multe, multe eforturi şi chinuri pt copilaşul meu. Operaţia a reuşit, dar gravitatea şi stadiul avansat al bolii, i-a îngrozit pe medicii de aici

De atunci a început lupta.” ne-a spus tatăl lui Alexandru, Florin Ene.

În Turcia, Alex duce o luptă colosală cu viaţa.

Aflat în Turcia, Alex ar fi trebuit să înceapă chimioterapia şi un tratament medicamentos, conform dr Rejin medicamentul îi este necesar lui Alex în imunoterapie, dar fiind foarte scump, acesta se importa de câteva ori pe an. Medicamentul se numeşte DINUTUXIMAB BETA, din categoria "anticorpi monoclonali ", acesta este folosit în această etapă de tratament, concomitent cu chimioterapia.

Numai o fiolă costa, aproximativ 10 000 euro, iar Alexandru are nevoie (urgent), în prima etapă, de 4 fiole pentru săptămâna viitoare.

Mai mult... medicamentul este foarte dureros la administrare ajungând să se administreze şi morfină.

Familia a fost sunata de doctoral turc dacă poate comanda primul lot de fiole, însă familia nu are posibilităţi financiare, pronosticul iniţial era de 15-20% pentru salvarea lui Alex, însă cu ajutorul acestui medicament şansele cresc la peste 50%.

Dacă începe (urgent) administrarea DINUTUXIMAB BETA, şi organismul lui Alexandru răspunde pozitiv la primele două “cure”, se refac analizele şi până în august, ar mai fi nevoie de 8 fiole.

 “Iniţial trebuia să începem cura pe 13 iunie, dar din cauza analizelor s-a amânat. Nu era ceva grav, din contră, au observat că în ciuda durităţii, măduva lui Alex produce singura celule sănătoase noi, încet, dar bine şi nu a mai avut nevoie de transfuzii de sânge. Însă a fost prima dată când Alex a început să vorbească despre ce NU-şi doreşte. " mami, nu e grav, nu, ? Nu sunt în pericol căci eu nu vreau să mor. " şi multe altele. Bine-nţeles detalii despre bani nu am discutat niciodată de faţă cu el, iar când a auzit ieri de medicament mi-a zis: " nu-l mai suna pe tati căci şti că va fi de acord; spune-le că vreau orice să-mi dea doar să scap de boală, să nu cumva să-mi ia altcineva medicamentul, şti că nu vreau să mor ca Ionuţ". Am vorbit şi cu soţul, le-am dat acceptul, însă pentru noi a reînceput coşmarul banilor. Ne vor face o nouă proformă săptămâna viitoare, după ce se vor asigura că organismul lui Alex primeşte acest medicament. În caz contrar, dr Rejin a spus să nu intrăm în panică pt că Alex are şi celelalte opţiuni, iar medicii din Europa şi din UŞA cu care a discutat permanent de când suntem aici sunt f optimişti că a răspuns f bine până acum şi se poate vindeca. Doamne Dumnezeule, mare e puterea ta!” a declarat pentru Info Ploieşti City, Elena Ene (mama lui Alex).

Peste 200.000 euro cheltuiţi până acum.

Conform părinţilor, până acum doar facturile plătite către spital sunt de aproximativ 235.000 euro. Proformă primită pentru tratamentul menţionat mai sus este de aproximativ 100.000 euro. “

Nu ştim cum am reuşit până acum, nu ştim cum ne vom descurca în continuare, dar ne omoară gândul că acum când în sfârşit a apărut o şansă reală de vindecare să nu mai putem continua. La cine să mai apelăm decât la toţi oamenii cu suflet care ne înţeleg suferinţa şi mai ales doresc ca şi noi că Alex să trăiască. El e hotărât să lupte, să suporte orice doar să-şi împlinească visul: " Mami vreau să mă întorc sănătos acasă, pe picioarele mele!!"” a mai spus Elena Ene.

Alex are nevoie de noi toţi

Cont în LEI la BCR titular Ene Elena Georgeta RO47RNCB0092062795240003 Cont în EURO la BCR titular Ene Elena Georgeta RO74RNCB0092062795240002 

Cei care doresc să-l ajute pe Alexandru pot dona în următoarele conturi:

Cont în LEI la BCR titular Ene Elena Georgeta RO47RNCB0092062795240003.

Cont în EURO la BCR titular Ene Elena Georgeta RO74RNCB0092062795240002

Cod SWIFT: RNCBROBU

Pe pagina de facebook:

https://www.facebook.com/donate/808281826035432/1396167560528545/

Sau pot suna la numerele de telefon:

0722.308.809 - Elena Ene

0723.033.783 – Florin Ene

ATENTIE ! Imagini cu impact emotionant !